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3年前のある日突然、ギランバレー症候群になった話 治療・予後ほか

3年前の春、突然ギランバレー症候群と診断されました。
これまで大きな病気になったこともありませんでしたが、初めて入院生活を送ることになりました。
家族は、父親と二人暮らし。当時私は、会社員でした。
最初の異変を感じたのは、会社の休み時間で、足の力が抜けたような、ふあふあとした感覚に襲われました。
なんだろう、最近運動不足だからかな、くらいに思っていました。特に歩くことに支障はありませんでしたし、他に具合の悪い所もなかったので、そのままにしていました。
翌日になると、足が痺れてきて、手もなんだかうまく動きません。さすがに心配になって来て、近所の診療所を受診してみることにしました。
この日は、何かにつかまらないと、上手く立ったり歩いたりできなくなっていました。両手両足が変な感覚でした。
受診した先で、紹介状を書いてもらい、その日のうちにおおきな病院で診てもらうことになりました。
これまでにこんな症状は出たことがないし、大きな病院にも掛かったことがなかったので、非常に心配でした。
行ったのは、神経外科です。そこでは、疲れが出ていて心因性ものかもしれない、と言われました。とりあえず、ビタミン剤を処方してもらい、様子を見ることになりました。
次の日も症状は治まらず、加えて、目が見えずらくなっていきました。まぶしくて、視野全体が光って見えるのです。
一人ではとても歩けない状態になっていました。さらに、その晩呼吸が苦しくなって、救急車で運ばれることになったのです。
救急車では、ベットから酸素が出ていて、苦しくはなかったですが、不安ではちきれそうでした。これから先一体どうなるんだろう、という感じでしたね。
搬送された病院は、専門外だったので、その日は家に帰ることになりました。
翌日、ビタミン剤を処方してもらった大きな病院へ行き、その日から入院することが決まりました。
手足は全く言うことを効かず、車いすを押してもらいました。
診断は「ギランバレー症候群」です。あまり耳にしたことのない病気かもしれませんが、芸能人に罹った人がいるので、知っている人もいると思います。
幸い、私は発見が早かったので、大事に至ることはありませんでしたが、放置すると、人工呼吸器が必要になったり、最悪死に至る怖い病気です。
私の場合、診断を受けると安心しました。これまでの数日は、理由も分からない不調に悩まされていたので、やっと診断がついて、治療が始まると思うと、心が軽くなったのを覚えています。
当時の収入は、そこまで多くなく、普通か、同年代と比べるとそれ以下だったと思います。
しかし、無職の状態に比べると、会社が金銭的にも精神的にも守ってくれたのかな、と思います。
通常、1か月以上出社しないと、解雇されますが、上司が色々と取り計らってくれたので、1か月以上お休みをいただき、職場に復帰することが出来ました。
今でもありがたいことだったと思います。また、面倒を見なければならない家族もいなかったので、治療に専念することが出来ました。
ギランバレー症候群に使われる治療薬は、非常に高額ですが、のちに高額医療請求も出来ました。入院や治療に掛かるお金は最低限で済んだと思います。
入院初日から、検査の連続でした。目がほとんど見えない状態で、MRIや神経の状態のチェック、指に電流を流されたりと色々大変でした。
その日から5日間連続で、グロブリンという点滴を受けました。副作用が出て、顔や体が痒くてよく眠れませんでした。
一番しんどかったのは、トイレに一人で行けないことです。まず看護師さんを呼んで、車いすに乗せてもらって、そのあとようやくトイレに行けます。
脚がうまく立たないので、毎回ひやひやしました。
注射の期間が終わると、言語訓練が始まりました。顔のマヒがあったので、訓練をして、これまで通り話せるようになるためです。
薬が効いてくると、リハビリも始まりました。歩行器を使った歩行訓練や、踏み台昇降、ペンを使って字を書く練習など、毎日忙しくリハビリに励みました。
私の入院生活は、約10日ほどの短い期間でした。初めての入院生活だったので、しんどいこともありましたが、早期発見だったので、短くて済みました。
予後は良好で、退院後しばらくは自宅での療養が必要でしたが、1か月もすれば元通りの生活が送れるようになりました。
そもそも、何が原因だったかというと、数週間前に罹った風邪だったようです。その菌が、運悪く神経に入っていって、ギランバレーを発症したようです。
もしあの時、原因と病名が分からず、病院を転々としていたら、今頃生きていなかったかもしれません。そのくらい、早期治療が大事な病気だそうです。
人によって、症状の出方はまちまちなようです。私の場合は、最初の1週間はほとんど目が見えていませんでした。
いずれにしても、数週間前に風邪のような症状があり、両方の手足がガクガクしてきて、原因不明の場合は、ギランバレーかもしれません。
お医者さんに相談してみましょう。

ベッドサイドより

うれしかったお見舞い品と理由

もらってうれしかったのは、パンです。病院の食事では、ほとんどパンが出てこなかったので、とてもおいしく感じました。
特に食事制限もなかったので、好きなものを食べることが出来ました。

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