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IgA腎症の闘病(扁桃腺摘出術+ステロイドパルス療法)

闘病記

私は29歳のときに、指定難病のひとつであるIgA腎症と診断されました。
当時は夫と二人暮らしでした。私は正社員、フルタイムで働いていました。
27歳のときに妊娠したものの残念ながら死産。
妊娠中は腎機能が下がり、蛋白と潜血が+++になりました。
当時は身体の回復とともに、腎機能も正常に戻ると思われていました。
しかし半年経っても蛋白と潜血が++のままだったので、腎臓内科の受診を進められたのです。

しかし、そこからIgA腎症の診断が下るまで、1年近くかかってしまいました。
理由は、当時かかっていた主治医が「様子を見ましょう」ばかりで、それ以上何も言わなかったからです。

1年近くたって主治医の先生が代わり、そのときに初めて「腎生検」を薦められました。

腎生検とは、背中から針を差して腎臓の組織をとり、正確な診断をする検査です。
止血のために、検査後は12時間ベッドに寝ていなければならず、しかも寝返り禁止。
特に寝返りが打てないのは、かなり辛かったのを覚えています。

そして診断されたのが、IgA腎症でした。
原因は不明。腎臓の3割近くが機能しなくなっていて、今後透析に至る可能性が高いとのこと。
さらにに、扁桃腺摘出術+ステロイドパルス療法というのをすすめられました。
失ってしまった腎機能は元には戻りませんが、寛解という形に持ち込み、腎機能の低下を抑えることができるとのことです。

扁桃腺摘出術+ステロイドパルス療法は、3日間入院して、大量のステロイド薬を点滴で入れる。
それを3回繰り返す。その後は錠剤でステロイド服用し、1年くらいかけて徐々にステロイドの量を減らしていくというものでした。

私は目の前が真っ暗になりました。
ステロイドを服用している間は、妊娠ができません。
早く子どもがほしかったのに、1年も待たないといけないのです。
せめて、最初に受診した段階で、腎生検をしてくれていれば、今頃は終わっていたのにという気持ちになりました。
しかも、結局、その直後に私は夫と離婚することになってしまいました。夫には私の存在が重かったようです。

悲しみのどん底にいましたが、今の状態で妊娠しても、また残念な結果に終わるかもしれない。
まだ29歳、これからいい出会いがあり、子どもを授かれるかもしれない。
そのために前を向いてがんばろうと治療を決意。1年間、ステロイドを服用しました。
ステロイドには副作用もありますが、幸いにも私には目立った副作用はみられませんでした。

もしかしたら、亡くなった子どもが、最後に私の身体の異常を教えてくれたのかな……そう、思うようになりました。

扁桃腺摘出術+ステロイドパルス療法は3日間の入院が3回必要でしたが、私が働いていいたので、病院側が「金曜日に入院して、日曜日に退院」と配慮してくれました。
私は仕事をしながら治療を続けました。

その後、私は幸運にも良い縁に恵まれ、31歳で結婚。
夫は事情を知っていて、子どもがいなくても二人で過ごせばいいと言っていましたが、すぐに幸運にも妊娠しました。
無事に出産できるかずっと不安でした。
腎臓内科のある総合病院にかかっていましたが、大きなトラブルもなく、念願の子どもを授かることができました。

透析のリスクなどを考えると二人目の妊娠は難しいかなとは思いますが、病気が発覚したときは、もう子どもは望めないのではと考えていたので、とても幸せです。
今のところ、腎機能は低下していません。
あのとき、扁桃腺摘出術+ステロイドパルス療法を進めてくださった先生に、心から感謝しています。

これから扁桃腺摘出術+ステロイドパルス療法を受ける方に対しては、1年間辛いときもあると思いますが、きっと乗り越えれば楽しいことが待っていると伝えたいです。

うれしかったお見舞い品と理由

スキンケアセットです。しっとりしてもともちした肌を触るだけで、生きる活力がみなぎってくるように感じました。
ハンドクリームも、手に塗るだけで香りに癒やされました。

病院食のおかずとして用意してよかったもの

腎臓の病気なので、塩気の少ないものばかり食べていました。食事制限されていたのでつらかったです。

暇つぶしとしてやっていたこととその感想

ITの仕事をしていましたので、資格試験の本を読んでいました。
また、本を見ながらときどきストレッチをしていました。

役にたった便利グッズとその理由

ストレッチの本です。運動不足の改善に役立ちました。

今1番楽しみにしていること、生きていてよかったと思えるようなこと

子どもの成長です。怒るときは怒りますし、憎たらしいときもありますが、子どもが健康で、元気に生きていてくれているだけで嬉しいです。

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