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まさか私が難病に(IgA腎症)

闘病記

私は27歳のときにIgA腎症という難病であると診断されました。
入社6年目、会社で管理者として認められ、ようやく活躍し始めたときでした。幼いころから検尿の際に、尿潜血で引っかかることがありましたが、必ずしも毎年でなく、一度念のため病院に行った際も、「そんな体質の人もいる」と言われたため気にしていませんでした。そして遡ること2年前、25歳の秋ごろに突如40度を超える原因不明の熱が5日続き、病院へ行きました。その際も「仕事の疲れ、ストレスが出たんだろう」と言われ、熱も下がったためそのままにしていました。

更に1年後、26歳のときに再び熱が出ました。
高熱で水分も取れなくなり意識朦朧とした私は、そのまま救急車で運ばれ入院となりました。そして熱が少し下がりだした頃、初めて目で見てはっきりわかるほどの血尿が出ました。「何かがおかしい」そう感じたのはこのときでした。尿の検査や血液検査の結果、IgA腎症という病気である可能性が高いと言われました。そのときは何だか分からないけど、そんな病気があるんだな、という程度でした。しかし帰宅して病名をネットで検索した私の目に飛び込んできたのは、「難病」という文字、とてもショックを受けました。IgA腎症とは腎臓病の一つで、IgAという抗体が、腎組織に炎症を起こしてしまう病気です。はっきりした原因は分かっていません。進行すると末期腎不全となります。まだ自分は若い、病気などとは無縁だろうと何の根拠もなく思い込んでいた私は「まさか私が。なぜ。」ということばかり考えていました。

幸い実家暮らしだったので、ある程度の貯蓄はあり、医療保険にも加入していたので、すぐに金銭面での苦労はありませんでした。問題は今までどおり仕事を続けられないということでした。上司は精一杯フォローすると言ってくれましたが、いつまで続くか分からない治療と、今後の人生を考えて、やむを得ず退職することを決めました。退職するとやはり収入がなくなる分、金銭面も苦しくなってきました。
退職後、改めて腎生検という検査を受け、IgA腎症であることが確定し、病状が分かりました。
検査前の先生の想定では、腎臓の数値もそんなに下がっていないため、病状はそんなに深刻ではないだろうとのことでした。しかし、実際は想定よりも炎症の度合いが酷いことが分かりました。再び、私はショックを受けました。会社の同期はバリバリ仕事を任されて活躍している、結婚してママになっている子もいる、そんな中で入院している自分が情けなく、悲しく、涙したこともありました。また、病気と診断される少し前に、私はプロポーズを受け結婚する予定がありました。腎臓病であることは将来妊娠等があった際に影響があることも知り、彼と彼のご両親にどう話せばいいのか本当に悩みました。結局正直に伝えるしかないと思い、ありのままを伝えると、みんなが同情し、応援してくれました。本当に今でも感謝の気持ちでいっぱいです。

私は扁桃腺の摘出手術とステロイドパルス療法という治療を受けました。扁桃腺摘出はなかなか痛みが取れず、食事をほとんどとれなくなりました。ステロイド治療では副作用で顔が膨れて、ニキビがたくさんできました。お見舞いに来てもらっても、顔を見られるのが恥ずかしく、ずっとマスクをつけていました。ステロイドをやめれば、もちろん副作用はなくなるようですが、とても辛かったです。

現在も治療は続いています。薬の量は少なくなりましたが、まだ飲み続けなくてはいけません。通院をしながらでも働ける職場も探さなくてはいけません。一見、難病であることは分からない病気なので、その苦しみはあります。私と同じようにIgA腎症で苦しんでいる方には、まず同じ症状の人がいるということを知ってほしいです。周りを見ると良い面ばかり見えるので、「どうして私だけ」と思いがちです。でも、見えていないだけで実は難病に苦しんでいる人はたくさんいます。そしていつもサポートしてくれている家族や大切な人に感謝して、ときには弱音を吐くことも重要だと思います。とにかく治療することだけに専念して、あとは好きなことをできる限りしてみるのもいいのではないでしょうか。難病で苦しむ人が少しでも減るように、私も治療を頑張りたいと思います。

うれしかったお見舞い品と理由

漫画。とにかくベットで安静にしないといけない時期があったので、時間を潰せる漫画は嬉しかったです。
水出しコーヒー。コーヒー好きで毎日飲んでいましたが、病院食ではさすがにコーヒーは出ないので。かといって毎日買いにいくことも難しかったので、水さえあれば作れるのは嬉しかったです。

病院食のおかずとして用意してよかったもの

ふりかけ。昆布。梅。

暇つぶしとしてやっていたこととその感想

漫画(キングダム、約束のネバーランドなど)。とにかく時間を忘れて夢中になれる漫画は暇つぶしにぴったりでした。
プチブロック。ダイソーで買うことができて、意外にもクオリティが高かったです。ブロックなんて何年もしたことがありませんでしたが、面白かったです。

役にたった便利グッズとその理由

のどぬ~る濡れマスク。感染予防はもちろんのこと、扁桃腺の手術をした際に、乾燥すると痛みが増すので、このマスクは手放せませんでした。
温度・湿度計つき時計。病室にいると時間が分からなくなることがあるので時計は必須ですが、温度・湿度計がついていると着るものなど体温調節がしやすかったです。
ハンディファン。病室は暑い事が多かったので、シャワー後などにあると便利でした。

今1番楽しみにしていること、生きていてよかったと思えるようなこと

来年に結婚式の予定があるので、それが一番の楽しみです。両親や親戚も私の体調をとても心配してくれていたので、晴れ姿を見てもらうことで安心してもらいたいと思っています。

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