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難病を乗り越えた先に待っている幸せ(肝臓疾患)

プロフィール
お名前:momo
出身地:hukuoka
現在の年齢:30代
病名:肝臓疾患

闘病記

私は、先天性の肝臓の疾患がありました。その為、正直なところ私自身が辛かったということもなければ、きっと痛かったこともあったかと思いますが、今現在痛かったとか、怖かったなどという記憶は一切ありません。
おなかには、当時頑張った証とされている大きな傷が残されていますが、それが痛むこともなければ、それがあったからと言って困ったことも、今までの人生で1度もありませんでした。
私は、きっと小さい頃だったので、周りの両親をはじめ、祖父母・親戚の方々は、さぞ心配したことかと思いますし、まるで自分の事のように苦しんでくださった方もいらっしゃるのではないかと思います。

今までの私は、全くそんな感情になんて思いもしなかったのですが、30代になり、我が子が生まれた時に、自分よりも大切なもの、命に代えても守りたいと思う人が、苦しい思いをしている…
もしかしたら明日死んでしまうかもしれない…
と思うことは、自分が痛い思いや怖い思いをするよりもつらく苦しいことだからです。
本当に周りの方々にはたくさんの迷惑と心配をかけてきたなと思います。

上記にも記入したのですが、私は、幼いころにすでに肝臓の処置を済ませてくれたため、それから今まで約30年間、薬は手放せませんが、そのほかは何の制限などもなく、また、入退院を繰り返した利することもなく、元気に、健常な子どもと何ら変わりなく過ごすことができてきました。

また、社会人として働くことも、何の制限もなく、働くこともでき、結婚をすることもできました。結婚後は出産もすることができました。
さすがに出産となると、妊娠期間中から他の方が妊娠するのとは違い、ハイリスク出産なので、さまざまな注意や制限・病院の指定などはありましたが、心配していた事例は怒らず、元気な赤ちゃんを出産することができました。
出産で心配することと言ったら…やはり遺伝しないか…ということはとても気になっていました。
しかし、子どもは何の病気もなく健康優良児です。
健康に生まれてきてくれた子どもには本当に感謝しかありません。

産後、私の体も問題なく、2人目を現在妊娠中です。
今回も、様々な注意の中の妊娠・出産ですが、無事に出産したいと思います。
我が子が病気で生まれてきてしまうと、どうしても自分を責めてしまうお母さんたちは多いと思います。
私の母もそうだったようですし、現在、私と同じ病気をもったお子さんがいらっしゃるお母さんのインスタ等を見ても、最初はとても自分を責めた…苦しかった…逃げ出したかった…と書いている方がほとんどです。
それはもちろんそうなると思います。

私がそうであっても絶対にそうなると思います。
小さい体にメスを入れることの恐怖…
怖い思いをさせてしまう恐怖に胸が締め付けられる重いかと思います…。

しかし、私は、両親が勇気を出して、治療にすすんでくれたことにかんしゃしています。
現在、なんの後遺症もなく、元気に、そして2人の可愛い我が子に出会えたことも、健康であるが故のことです。
これからも、健康には十分に気を付けて、子育てを頑張っていきたいと思っていおます。
病気をもって生まれたお子さんをお持ちのお母さん、病気がある子は、ずっと母親係になってしまうんです。。
我が子が生まれた現在も、私は感染症に弱いため、小児科の待合室には、母が行ってくれていたり、体調を崩したりした時も母に見てもらったり、出産もとくべつな環境でしなければいけなかったりするので、そんな時は、やはり母頼みになってしまうことが多いんです。
なので、ついつい、我が子の健康にばかり気を配ってしまいがちかとは思いますが、子育て・孫育ても一緒にしていただかないとなかなか厳しかったりするので、お母さんたちも健康には十分注意してくださいね。
そして、病気で生んでしまってごめんね。なんて思わなくったって全然いいんですよ。
むしろ、こちらのほうが心配かけてごめんねなんです。
沢山の人に支えられながら、今まで生きてこれていることに感謝の気持ちを忘れずにこれからも生きていこうと思っています。

ここで少し話は変わってしまいますが、同じ病気の方にアドバイスです。
障害者手帳を交付していただいたら、その時点で私たちは、保険に入れません。
私たち自身が入れないだけでなく、子どもの学資保険にも私たちの名前では加入させてあげることができません。
なので、出産を迎える方は、だれの名前で学資に加入してあげるのかを生まれる前に話し合ったほうがいいかもしれませんね。
また、生まれてきた赤ちゃんはいつ、どんな病気が発覚してしまうかわかりません。
十分な医療ヲ受けさせて揚げれるためにも、
生まれたらすぐに保険に加入してあげることをおすすめします。
また、生まれてからだと何かとバタバタしてそれどころではないので、出産前に事前に調べておきましょう!
また、私たちは、障碍者年金という制度もあるそうです。
市はそのような制度を教えてはくれませんので、自分でしっかりと調べておくことが大切です。

うれしかったお見舞い品と、その理由

絵本

病院食のおかずとして用意してよかったもの

赤ちゃんでしたのでわかりませんが、アイスが好きだったそうです。
薬に混ぜたりもしたそうです

暇つぶしとしてやっていたことと、その感想

ありません

役にたった便利グッズと、その理由

ありません

今1番楽しみにしていること、生きていてよかったと思えるようなこと

今は出産に向け、体調管理に気を付けています。無事出産を迎えることが、私の今の一番の目標でもあり、
楽しみです。子どもたちが生まれたことによって、生きていることの幸せ・また健康であることの感謝をより一層感じる日々です。
これからも子どもたちとともに幸せに元気に過ごしていきたいです。
また、私と同じ病気の方の役に立つことが何か白に形でできたらしあわせだなとおもっているところです。
さまざまなかたとインスタを通じて知り合うことができていることも、幸せです。

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